Ölümcül ve ilerleyici bir kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1’e yakalanan bebeklerin ve ailelerin bugüne dek üretilmiş en pahalı ilaç olarak bilinen “Zolgensma”ya ulaşma mücadeleleri sürüyor. Sağlık Bakanlığı’nın 2022’de yayımladığı SMA Klinik Protokolü’ne göre Batı toplumlarında her 40 kişiden 1’i SMA taşıyıcısı. Türkiye’de ise yılda ortalama 150 bebek SMA ile doğuyor.
‘AYLARDIR ÇALIŞMA YOK’
Kızını SMA nedeniyle kaybeden SMA ve Genetik Hastalıklar Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, bakanlık tarafından henüz bir adım atılmamış olmasına tepki gösterdi. Kurt, “En son yedi ay önce bakanlık tarafından söz edildi fakat ortada bir netice yok. Bir an önce verilen sözlerin tutulmasını istiyoruz. İlaçların hangi çocuklara verileceği açıklanacaktı fakat aylardır çalışma yok. Çocukların seçilerek değil, SMA hastası oldukları için kendi ülkelerinde tedavi edilebilir olmasını istiyoruz. Öte yandan SMA hastalarının kullandığı öksürtme cihazının fiyatı şuan 150 bin lira ve SGK kapsamında değil” diye konuştu.
‘ÖLÜME TERK EDİLİYORLAR’
Çevresi olmayan SMA’lı çocukların bağış kampanyalarının yavaş ilerlediğine dikkat çeken Kurt, “En son bir komutanımızın kızı Parla’nın kampanyası tamamlandı. Kimsesiz inşaat işçisi bir ailenin çocuğu olan bir SMA’lı çocuğumuz var. Onun kampanyası daha yüzde 50’ye ulaşabildi çünkü çevresi yok, kampanyayı üstlenecek kimsesi yok. Bu da demek oluyor ki, biz çocukları seçiyoruz. Garibanın ölüme terk edilip imkânı olanın kurtulduğu bir sistemden çok rahatsızım” ifadelerini kullandı.
SMA ortaya çıkmadan veya erken dönemde belirlenmesi için 2021 yılı sonunda evlenecek çiftlere, Mayıs 2022’den beri de yenidoğan bebeklere yönelik tarama yapılıyor.
KÜÇÜK ÇINAR YARDIM ELİ BEKLİYOR
Çağın amansız hastalıklarından DMD Dushenne Musküler Distrofi (Kas erime) hastalığı teşhisi konulan 5 yaşındaki Çınar Atar için anne ve babası oğullarının ABD’de tedavi olması için valilikten izin alarak yardım kampanyası başlattı. ABD’deki tedavi için 3.4 milyon dolarlık parayı bulamamaları halinde 5 yaşındaki oğlunun yaşam şansının kalmayacağını belirten anne Nilay Atar, yüzde 40’ı toplanan paranın tamamlanması için herkesten yardım istedi. Çınar’ın tedavisi için gereken paranın en geç 2024 Şubat ayının sonuna kadar toplanması gerekiyor.
